Données de santé : un renforcement de la protection grâce au RGPD ?
Tel que nous l’avions indiqué au sein du précédent article de notre dossier sur les données de santé, le RGPD constitue une protection pour les français quant à la transmission de leurs données de santé. Cela pourrait les inciter à les partager davantage, au point d’amorcer une évolution de la médecine.
Si aujourd’hui seulement 0,05 % des données de santé issues des data centers des établissements médicaux sont utilisées, parallèlement l’État a créé via sa loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 le Système national des données de santé (SNDS).
Ce dispositif regroupe progressivement toutes les données de santé issues des principales infrastructure médico-administratives française. Cela représente une quantité colossale de données auxquelles les organisations publiques et privées peuvent accéder par demande pour des projets de recherches scientifiques.
Ce dispositif révèle d’ores et déjà les prémices de l’avènement d’un nouveau pan de la médecine. Désormais, il évolue de sa direction classique curative à une dimension prédictive, préventive. Il permet entre autres un élargissement des domaines possibles de recherches, une anticipation des maladies, une meilleure compréhension et appréhension des pathologies chroniques et des épidémies, ainsi que de bien meilleures capacités de détection et de mesure.
Un attrait appuyé pour ces données de santé
Une telle évolution implique et impliquera nécessairement de nouvelles possibilité d’abus et de mésusages des données de santé, avec le lot de craintes et d’appréhensions qui vont avec. Mais, il semblerait que le RGPD, et la loi de manière générale, tendent à évoluer eux-aussi afin de se mettre à niveau et de garantir leur efficacité pour permettre une protection constante face aux menaces et problématiques du moment.
Ainsi, plusieurs élus LR (Les Républicains) ont récemment déposé à l’Assemblée nationale une proposition de loi s’appuyant sur le point 4 de l’article 9 du RGPD, stipulant que les États-membres ont la possibilité d’adopter des dispositions plus protectrices concernant des catégories de données particulières, dont les données de santé.
Ce projet de loi vise à interdire aux assurances de distinguer ou de traiter spécifiquement les clients du fait qu’ils acceptent d’utiliser un objet connecté collectant leurs données corporelles ou non. Mais aussi, le fait d’accepter qu’un capteur collecte ou non les données relatives au mode de vie ou à l’état de santé. La protection des données de santé est indéniablement l’objectif de ce projet de loi.
Une autre crainte récurrente concerne les GAFAM et leur éventuelle future accaparation des données de santé. Ceux-ci disposent de moyens conséquents qui leur permettent d’investir dans ce domaine. Certains ont d’ailleurs déjà conçus de nouvelles technologies révolutionnaires.
Une adaptation rapide du cadre juridique permettra-t-elle de profiter des innovations tout en étant protégé des abus potentiels ? Ce serait en tout cas une situation on ne peut plus bénéfique car cela assurerait une protection des données de santé.
L’évolution souhaitable de la médecine doit se poursuivre dans un cadre sécurisé pour les français, permettant d’assurer constamment la protection des données de santé des citoyens en fournissant des réponses concrètes à leurs craintes souvent légitimes.
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